談到罕見疾病，最先想到的是什麼疾病？唐氏症、成骨不全症……當中最常被談及的疾病，恐怕就是漸凍症。對一般民眾而言，漸凍症指的是身體肌肉逐漸僵硬，身軀逐漸無法動彈的疾病，其實有多種疾病都有這樣的病徵，如多發性硬化症、小腦萎縮症、脊髓性肌肉萎縮症等，而醫學上的漸凍症，指的是「肌萎縮性側索硬化症」，簡稱為ALS。
根據衛福部國民健康署公開之《罕見疾病通報個案統計表》，可以發現前述的幾項疾病案例數量高佔所有罕見疾病的前幾名。截至2020年6月，多發性硬化症患者共計1,976人，死亡170人；肌萎縮性側索硬化症患者共計1,536人，死亡924人；小腦萎縮症患者1,364人，死亡377人；脊髓性肌肉萎縮症患者493人，死亡82人。
光這幾種疾病，就佔據了罕見疾病患者總數的31％，死亡數的51％。當中尤為可怕的便是肌萎縮性側索硬化症，不但案例數僅次於多發性硬化症，死亡率更是高達可怕的60％。
目前美國疾病管制局最新的肌萎縮性側索硬化症資料，仍是2015年的統計結果，患者共計1萬6,583例，與2014年相比，新增6,250例，死亡5,594人，淨增長數為656例，以70～79歲居多。
雖然肌萎縮性側索硬化症的患者以50歲以上中老年人居多，但年輕人卻不代表能夠就此掉以輕心，除了年輕人一樣有可能發病以外，一旦罹患疾病所需的長照費用，總不能一把年紀的才想要賺取，必須趁年輕時就及早準備。
建議民眾應該及早配置充足的醫療險與長照險，沒人想要遭遇風險，不過倘若罹患罕見疾病，保險得以派上用場時，將不啻為絕境中的一場及時雨。
