全身性紅斑狼瘡無法根治,全世界逾350萬人罹患

文◎崔浩風

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  被譽為「最美周芷若」的港星周海媚,被證實於2023年12月11日病逝,享年57歲,死因據傳為紅斑性狼瘡引起的併發症,讓許多人感到惋惜。

  談到紅斑性狼瘡,通常指的是其中最常見也最危險的全身性紅斑狼瘡,這是一種全身性的自體免疫疾病,最明顯特徵為出現在臉上的蝴蝶狀紅斑,嚴重時免疫系統會攻擊全身器官,造成血尿、血栓、血管炎、肺泡出血、關節劇烈痛,甚至連眼角膜都在攻擊範圍內,而且這些症狀會同時出現,讓病患深陷病痛折磨之中。

  又因為屬於全身性的免疫系統疾病,無法根治,只能緩解,但是緩解時使用的免疫抑制藥物又會使得病患容易感染外來疾病,風險同樣不小,因此紅斑性狼瘡又有「不死癌症」的別稱。

  根據衛服部統計,至2023年10月為止,臺灣共計2萬4,820人因紅斑性狼瘡領取重大傷病證明。雖然5年存活率達98%,隨之而來的卻是一輩子的病痛困擾。

  而根據美國紅斑狼瘡協會評估資料,全世界至少有500萬人罹患某種狼瘡,而全身性紅斑狼瘡占70%比例,也就是約有350萬人罹患全身性紅斑狼瘡,且女性病患占比高達9成。

  雖然衛福部將紅斑性狼瘡列為重大傷病,降低了病患的經濟負擔,但是療養期間無法工作的收入損失,以及想要使用效果更佳的自費藥物,依然不是輕鬆的負擔。美國紅斑狼瘡協會也表示,紅斑狼瘡患者每年直接、間接經濟支出約為5萬美金,其中因疾病造成的收入損失可能高達2萬美金。

  目前紅斑性狼瘡的具體病因尚不明朗,所有人都有可能罹患這種疾病,而且難以預防。建議民眾事先做好醫療險與壽險的完善規劃,才能在疾病不幸找上門時,還能夠減緩經濟上的負擔。