法國著名作家羅曼．羅蘭曾說：「生命就像一股激流，沒有岩石和暗礁，就激不起美麗的浪花。」這句話如同呼應了楊玉欣的人生，在她的生命裡雖遇上岩石與暗礁，但她也靠著自己的信念與堅持，激發出美麗且動人的生命浪花，活出獨立且深邃的靈魂。
確診罕病，人生裡猛然遇上暗礁
正值青春年華的楊玉欣，卻在19歲那年被確診為罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」，此病症會使全身的肌肉組織萎縮、纖維化，並從肢體遠端慢慢進逼，最後直至內臟，生活上會漸漸沒有體力，逐漸衰弱至失去功能。
19歲為楊玉欣健康的高峰，因罹患罕病後體會到身為一位身心障礙者與失能者的那種失落及無能為力之感。「三好氏遠端肌肉無力症」伴隨她從19歲至今，醫療上依然沒有任何藥物能夠控制惡化情況，換言之，罹患此病症就等於宣判了最後會走向癱瘓、呼吸衰竭的結果。
在日常生活上，舉凡起床、穿衣、盥洗、如廁、梳頭髮、化妝等日常瑣碎皆需他人幫忙，楊玉欣形容，在這樣因罕病「依靠別人才能活下來的人生」，是她人生中的第一個挫折，也是最劇烈的一個。
樂觀如她，在正視已罹患罕病後，楊玉欣即立刻轉念接受這個疾病，她思考，在需承擔如此巨大的痛苦之下，用什麼方式活著才能不被這些痛苦打敗？應該活出什麼樣的人生，這樣的苦難才會值得？她相信人是有潛能可以面對苦難，並激發出內在意想不到的力量。
能夠願意面對人生如此巨大的衝擊，這份信念要談到楊玉欣的父母。除了她本身罹患罕病外，自己的姊姊與弟弟也同樣確診罕病，於此她深切瞭解，痛苦這件事不僅是生病的她需要承擔，她的雙親更是揹負著更大的不忍與傷痛。
雖然罹患罕見疾病，但楊玉欣認為自己還是幸運的，不但擁有過青澀的學生時代，也不像其他疾病惡化情況快速，因此也為自己爭取到了一些時間，在癱瘓、呼吸衰竭之前，活成自己想要的樣子與人生。
擁抱人生想望，踏上為弱勢族群發聲之路
在心態上接受罹患罕病後，楊玉欣認為最能安慰到父母，並且追求自己所想的人生方式，即是盡力做到經濟獨立、人格獨立、情感獨立。於此同時，她意識到自己的一個願望──幫助更多和自己一樣的人們。
有了這份起心動念後，楊玉欣便到罕見疾病基金會擔任志工，另一方面也持續找工作。楊玉欣一生經歷豐富，擔任過保險業務員、新聞主播、節目主持人、立法委員等，而其中第一份工作的保險業務員，因為是一份需要面對大量「拒絕」的工作，讓她從中學習到「不怕」，不害怕和別人談一個艱難的題目，這也在日後推動法案、提倡弱勢人權議題上，協助自身能夠更加游刃有餘。
要一份盡量能夠以靠講話、思考為主的工作，而後陸續到了電視台及唱片公司工作，這些皆讓她體驗了更多、開闊更寬的視野。
雖然楊玉欣在各個職務上不盡然皆有相關背景，但她做任何事皆會加倍努力做到盡善盡美，因為她認為身為一位身障者，要在一般的就業市場裡脫穎而出，就必須找出自己的特色，並且積極發揮想像力與加倍努力。
在這之後，因緣際會獲邀擔任不分區立法委員，楊玉欣欣然答應，她深切明白，若能以政策面去實行，必定會有更大的突破力道去幫助更多需要幫助的弱勢族群，她也表示，只要這當中有機會能夠更加推廣關懷弱勢，與照顧到更多弱勢族群，她就願意努力去做。
生病這份挫折與挑戰，讓她明白自己的限度，能夠更加理性地分析、思考，也更加勇於投入、尋找各種新的可能性，而也因為沒有退路，必須往前走，結果就一定是進步與成長。楊玉欣表示，這些都是疾病所帶給她的良善。
以深切理解下的信念，持續實現人生想望
同樣身為一位身障者，楊玉欣認為自己應該為無法說話的弱勢族群發聲，為無法行走的人多走幾步路，這是她在拜訪其他病友時，深切體會到這是她被賦予的責任。
一位病人與照顧者相處時，病人可能在起身、喝水、撥頭髮、擦口水等方面皆無法自理，需要照顧者代為處理，也因她自己本身罹患罕病，更能深切理解許多病人說不出口的尊嚴損傷；而主要家庭照顧者照顧一位病人，平均能夠連續睡4小時都相對困難，且平均照顧時間動輒10年以上，對照顧者的身心靈負擔，實不亞於病患與疾病搏鬥的身心俱疲。
楊玉欣在拜訪病家時，有些病人是無人照料；有些是被遺棄；有些是家人照顧到精神耗弱；尤有甚者當照顧者精神已不能承受時，還有傷害病人的狀況發生。這些家庭各樣的真實痛苦，她深切地明白，這就是那些說不出的痛苦與辛苦。
就是因為自己身為一位病人，也因服務這些擁有相同處境的病友，所以更能瞭解病人、病家與照顧者那些說得出與說不出口的痛楚。而後擔任立法委員，楊玉欣也成為一位制度的建構者，從體制面為弱勢發聲與建構更完善的社會制度。
一路上持續不間斷地為弱勢族群發聲的楊玉欣，除了在生命歷程中親身體認到身為病人的需要，也在生活中看見弱勢族群的需要，因此她深切感受到這份使命，有一份改善弱勢族群的需求與社會環境的責任。
保留尊嚴、圓滿善終，必須正視的醫療自主權
楊玉欣表示，像前述這些需要下一些痛苦抉擇的真實案例，每天都在發生。有些人是捨不得家人的離世，抑或是為了不被扣上不孝的罵名，持續為重症家人插管維持生命；有些人是為了持續領取病人的月退俸，所以必須讓病人留著一口氣。
如果我們一天不面對這個議題，這樣的情況就沒有停止的一天，病人甚至會以更恐怖、醜陋的樣子活著和死去，而這樣的病人，需要的是停止醫療介入的維生措施，讓生命回歸自然善終的醫療自主權。
這正是病人自主權利法立法的核心之一，這是在極端的保守與極端的開放間、在生命絕對保護主義與生命尊嚴自主原則的拉鋸戰當中，妥協與共識的成果，沒有一方是滿意的，卻也是任一方勉強能夠接受的。
病人自主權利法在簽署預立醫療決定後，若未來不幸進入末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、中央主管機關公告之重症狀態下，只要符合這5種臨床條件的其中一種（這5種臨床條件需要藉由2位專科醫師確診與2次緩和醫療團隊來確認），事先簽立的預立醫療決定即能啟動生效。
病人自主權利法透過這樣的機制設計，希望確保與尊重每一個人的醫療自主權，保障每一個人的善終權益，以及促進醫病關係的和諧。
楊玉欣在確診罕病後，在這一路的旅程當中，死亡的議題從來沒有離開過她與她的家人，以及她服務的重症朋友的生活當中，相反地，她更深刻地思考死亡、面對死亡，讓她更明白了怎麼活，才能死而無憾？怎麼活，才是真正的活著。
肩負責任，充足且慎重地做好風險規劃
由於罹患罕見疾病的關係，楊玉欣除了意外險，其他壽險等商業保險皆是無法購買的狀態。她表示，在身障團體與金管會的推動之下，有一些保險公司推出所謂微型保險，給予輕度的身心障礙者也能夠購買商業保險的機會，這是必須也是需要推動給予弱勢族群的風險保障。
現階段臺灣的商業保險環境下，仍然對身心障礙者投保有許多的限制，楊玉欣談到，自己所生長的家庭經濟條件不是非常好，導致她19歲發病前，身體還健康的狀態下並沒有投保保險，在發病後也成為拒保對象，因而始終暴露在風險之中。
也正因為這個經驗，楊玉欣在為孩子們做風險保障規劃時，在孩子還小也還健康的狀態下，就已先為孩子們的保險購買齊全，保障未來孩子在面對未知風險的狀態下，能夠有完善的經濟保護傘。
人生中的風險無所不在，楊玉欣認為，以商業保險的層面來說，在身體健康的狀態下能夠投入一些資源來做好保險規劃是很重要的，否則年紀愈大、體況變差的狀況下，則會更難做投保的規劃。
而保險的重要性，要從「責任」來探討，若一個人要擔負的責任重大，需照顧孩子或年邁的父母，保險規劃就必須充足且慎重地去規劃，用保險來承擔人生各種無法避免的風險困境，即是很有意義且有價值的一環。
此外，若有更多的保險公司能夠肩負、秉持社會責任，針對特殊家庭或對象來提供合理或優惠的方式來保障這些族群，這會是非常有意義且值得做的一件事。除了商業保險，楊玉欣認為在社會保險上也是需要去持續強化的，這對於相對弱勢者來說也是很重要的保障。
目前楊玉欣持續致力於病人自主權利法的推廣，她表示，病人自主權利法就像是一份「善終保險」，若不希望在重症時，還必須持續透過醫療來維持生命徵象，即可在意識還清楚的狀態下先簽立預立醫療決定，讓自己能夠有尊嚴地走完人生最後一哩路。
她由衷地希望，病人自主權利法在未來能夠更朝向尊重病人自主、捍衛生命尊嚴的方向去發展，她殷切地盼望在不遠的未來，社會中的每一個人都能夠有尊嚴地善終。
